MCS Foreningen – for et duftfrit offentligt rum

Foreningen for Duft- og Kemikalieoverfølsomme

Nyheder

 

 

"Miljøhemming - en skjult funksjonshemming" - ny norsk bog

22. september 2011: Den kendte og anerkendte norske allergolog m.m., dr.med. professor emeritus Kjell Aas, har nu udsendt den med spænding ventede bog med titlen "Miljøhemming - en skjult funksjonshemming". Den trykte version udkommer om ganske kort tid. Kjell Aas' CV kan læses her: http://www.inneklima.com/index.asp?context=&document=528.

 

Bogen handler om "miljøhæmning", som kan skyldes nogle typer og grader af allergi, hyperreaktivitet bl.a. med astma eller særlig irritable øjenslimhinder, sensorisk hypersensitivitet samt afgrænset eller bredspektret (multipel) kemisk miljøintolerans/MCS. El-intolerans omtales kort. Det er, så vidt vides, den første bog i Skandinavien, der sammenfatter disse problematikker.

Bogen findes allerede nu i en netversion (pdf), som frit kan ses og downloades her http://www.inneklima.com/pdf/miljohemming_2011.pdf.

 

Vi har endnu ikke nærlæst alle bogens 197 sider, men efter det, vi har skimmet, indeholder den mange både interessante og relevante informationer. Efter offentliggørelsen af netversionen har vi haft en god dialog med Kjell Aas i anledning af forskellige mangler, vi har påpeget (f.eks. er MCS Foreningen ikke nævnt). Hertil bemærker Kjell Aas, at bogen ikke kan fungere som et katalog over alle relevante netsider, ligesom den selvfølgelig - som alle andre publikationer - skal læses med et kritisk blik. - Vi vil forsøge at bringe en egentlig anmeldelse af bogen i næste nummer af MCSinfo.

 

 

 

Alting gør dem syge

Fotografen Thilde Jensen, som blev alvorligt syg af MCS i 2003 og derfor måtte opgive sit job og flygte fra sin bopæl i Brooklyn, har den 17.9. på The New York Times' hjemmeside offentliggjort 22 fotos, hun har taget af MCS'ere i forskellige dagligdags situationer fra 2004-2010. Se dem her.

 

Thilde Jensen skriver, at hendes fotos er en personlig beretning om livet på kanten af den moderne civilisation som en af de menneskelige "kanariefugle", de første ofre for en allestedsnærværende kultur, der næres af syntetiske kemikalier.

 

Hun skriver i sit efterskrift til billederne, at hun igen er i stand til at fungere i den "virkelige verden" uden respirator, efter at hun for nylig har gennemgået et neuralt genoptræningsprogram, der er baseret på fremskridt inden for genoptræning efter hjerneblødninger. Hun har ofte ønsket og bedt til, at hun en dag ville blive i stand til at fortælle denne historie med en insiders viden, men uden sygdommens begrænsninger. Nu er hun nået til det punkt.

 

 

 

 

Slip frivilligheden løs - national frivilligdag 30. september

 

Guldborgsund Frivilligcenter i Nykøbing Falster fejrer den nationale frivilligdag 30. september med en masse aktiviteter dagen igennem. Vores medlem Elizabeth Rønskov repræsenterer MCS Foreningen på Torvepladsen. Hun er aktiv i frivilligcentret også i anden sammenhæng, så man er velkommen til også at komme forbi tirsdage i lige uger mellem kl. 14 og 16.

 

Deltager du, din familie eller en ven i frivilligdagen, hvor du bor? Og har I lyst til at slå et slag for at udbrede kendskabet til MCS? Så ring eller skriv til os, så sender vi meget gerne vores informationsmaterialer.

 

 

 

 

Parfumefri i Københavns Lufthavn

 

En rigtig god nyhed for rejsende MCS'ere:

 

Hvis du har astma, duft- eller kemikalieoverfølsomhed, også kaldet MCS, eller bare følsomme luftveje, kan en tur i lufthavnstransitten give store problemer. Det gør de noget ved i Københavns Lufthavn, skriver Astma-Allergi Danmark.

 

For folk med sarte luftveje, kan starten på en ferie blive et rent helvede. I Københavns Lufthavn går man nemlig direkte ind i parfumeafdelingen, når man har passeret sikkerhedskontrollen.

De massive duftbombardementer, som den store parfumeafdeling udsender, kan gøre nogle mennesker syge lige inden de skal op i en flyver - ganske uheldigt. Reaktionerne hos folk med duft- og kemikalieoverfølsomhed kan variere. De kan f.eks. være hovedpine, svimmelhed og nogle mennesker oplever at få luftvejsproblemer.

 

Den parfumefri rute

Det har de nu gjort noget ved i Københavns Lufthavn, hvor der netop er åbnet parfumefri indgang for folk der ikke tåler duftene, skriver patientforeningen Astma-Allergi Danmark i dag.

Hvis du gerne vil gå af den alternative parfumefri rute, skal du sige det til personalet i Sikkerhedskontrollen, og de vil så vise dig den alternative vej ind i transitten. Den er nemlig ifølge Astma-Allergi Danmark ikke lige sådan at finde på egen hånd.

 

Det er dog ikke helt sikkert at dit besøg i Kastrup Lufthavn bliver helt parfumefrit alligevel, for hvis du skal ned i den modsatte ende af, hvor befinder dig, kommer du til at passere parfumeafdelingen alligevel, påpeger Astma-Allergi Danmark.

 

Kilde: DR, dr.dk/sundhed, 12. juli 2011, Mille Fridal Illemann

http://www.dr.dk/sundhed/dinsundhed/Sommer/Artikler/2011/0712132507.htm

 

 

 

 

Mødet hos WHO i Genève 13. maj

 

ASQUIFYDE har udsendt et referat af mødet, som kan læses her på hhv. spansk, engelsk og fransk. Et resumé af referatet vi blive bragt i MCSinfo i juni.

 

 

 

 

Pressemeddelelser i anledning af MCS-dagen den 12. maj

 

MCS Foreningen har udsendt pressemeddelelser til hhv. ugeaviser over hele landet (6. maj) samt dagspresse, nyhedsbureauer og tv-stationer (9. maj). Læs pressemeddelelserne her.

 

I pressemeddelelserne skriver vi bl.a.:

 

"Internationalt bliver MCS-dagen også markeret. Ved et møde med Maria Neira, WHO's direktør for offentlig sundhed og miljø, bliver underskrifter fra flere end 200 sundhedseksperter og 240 foreninger i 26 lande over hele verden afleveret på WHO's hovedkontor i Genève den 13. maj i kampen for at få anerkendt duft- og kemikalieoverfølsomhed i WHO’s internationale sygdomsklassifikation.

I mødet deltager Francisca Guitérrez Clavero, der er initiativtager til underskriftindsamlingen og formand for den spanske patientorganisation ASQUIFYDE, og Francesca Romana Orlando, næstformand for den tilsvarende italienske organisation AMICA. Desuden deltager to spanske læger, hvoraf den ene er med i en arbejdsgruppe om MCS under det spanske sundhedsministerium, og den italienske biokemiker, seniorforsker og ph.d. Chiara De Luca, som er kendt internationalt for et meget interessant og lovende studie, der planlægges efterprøvet af vores hjemlige Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed. Herudover deltager to advokater, der er specialister i hhv. arbejdsret og miljøsygdomme samt miljøret.

 

Efter mødet vil der kl. 11.30 blive afholdt en pressekonference ved hovedindgangen til WHO's hovedkontor."

 

ASQUIFYDE (se under "Anerkendelse af MCS og EHS" længere nede på denne side) har også udsendt en pressemeddelelse. Læs den her.

 

Anmodning til Europa-Parlamentet

"Den spanske komité for anerkendelse af MCS" samt andre patientforeninger i Spanien og Europa fremlægger den 12. maj en anmodning for Europa-Parlamentet om anerkendelse af MCS og el-overfølsomhed. Fremlæggelsen sker i form af en skriftlig erklæring fra to parlamentsmedlemmer. Komitéen har i denne anledning udsendt en pressemeddelelse, på engelsk og fransk, som kan læses her.

 

 

 

 

International MCS-dag og -måned – nyt flyveblad

 

I anledning af den internationale MCS-dag 12. maj har vi udarbejdet et flyveblad i A5-størrelse. Se det her.

 

Efter ønske fra flere af vores norske medlemmer har vi også fået det lavet på norsk. Det kan ses her.

 

Med dette flyveblad opfordrer vi i super-kort form til, at man undlader eller begrænser brugen af parfume og parfumerede produkter.

 

Den overordnede hensigt er, at medlemmerne - og gerne også deres familie og venner - på MCS-dagen den 12. maj og/eller på andre dage i maj går ud på gader og stræder, på stationer, i indkøbscentre osv. og deler flyvebladet ud til interesserede. Normalt skal man have tilladelse fra kommunen til den slags aktiviteter på offentlig vej, hvis det har den mindste karakter af fast standplads, dvs. hvis man har tænkt sig at bruge et bord eller sætte plakater op. Har man blot flyvebladene i en taske eller i hånden, behøver man ikke tilladelse. På privat område, herunder stationer, indkøbscentre mv., skal man i princippet altid have tilladelse fra ejeren.

 

Vi håber på stor opbakning om denne vigtige markering. Sig til snarest muligt, hvor mange flyveblade I regner med at skulle bruge – skriv til info@mcsforeningen.dk, eller ring på 70201037, så sender vi dem hurtigst muligt. Skriv gerne "MCS-dag" i emnefeltet.

 

NB: Flyvebladet kan også bruges i andre sammenhænge!

 

 

 

 

Anerkendelse af MCS og EHS

Den spanske organisation ASQUIFYDE, der er en landsdækkende organisation i Spanien for mennesker, som lider af MCS, kronisk træthedssyndrom og fibromyalgi, samt for miljøsundhed, har iværksat en underskriftindsamling på en henvendelse først og fremmest til WHO og EU-parlamentet, men også til politikere, institutioner og andre sundheds- og miljøansvarlige personer i Spanien og globalt om anerkendelse af sygdommene MCS (Multiple Chemical Sensitivity) og EHS (Electro/Electromagnetic Hypersensitivity).

Anerkendelsen skal ske i form af, at MCS og EHS bliver optaget i ICD, WHO's internationale sygdomsklassifikation, samt i afledte klassifikationer og inkluderet i listen over erhvervsbetingede sygdomme.

Hensigten er, at flest mulige foreninger, organisationer og nøglepersoner inden for områderne sundhed og miljø underskriver henvendelserne. MCS Foreningen har underskrevet henvendelsen og samtidig rundsendt opfordringen til en lang række interessenter, herunder andre patientforeninger, miljø- og sundhedsorganisationer, læger samt sundheds- og miljøordførerne i Folketinget.

For god ordens skyld gør vi opmærksom på, at ASQUIFYDE ikke ønsker henvendelser fra privatpersoner.

ASQUIFYDE står for indsamlingen af underskrifterne, som vil blive afleveret til WHO's hovedkontor i Genève den 12. maj, på den internationale MCS-dag.

MCS Foreningen har desuden været behjælpelig med, at det i den engelske ordlyd i brevet til WHO m.fl. er blevet tydeliggjort, at MCS og EHS er to forskellige sygdomme.

 

 

Norsk samarbejdsprojekt om MCS/kemisk miljøintolerans

 

NAAF (Astma- og Allergiforbundet i Norge) og NFBIB (Norsk Forum for Bedre Innemiljø for Barn) arbejder sammen på et projekt om MCS/kemisk miljøintolerans. Helsedirektoratet i Norge har finansieret projektet, og indtil videre er der skrevet en bog og lavet et udkast til en brochure om "miljøhemming pga av kjemisk miljøintoleranse/MCS".

 

Læs mere her http://www.inneklima.com/index.asp?document=657 om dette meget positive samarbejde.

 

Brochuren såvel som bogen, "Miljøhemming - en skjult funksjonshemming", der er skrevet af Kjell Aas, pensioneret professor i "barnemedicin og barne- og ungdomsallergologi" med en omfattende videnskabelig produktion bag sig, vil blive frit tilgængelige på nettet.

 

Uddrag fra hjemmesiden:

 

"Ikke pasient, men risikant
Miljøhemming er situasjonsbetinget. I miljøer som ikke inneholder noe av det som ikke tåles, er den berørte frisk. Derfor brukes betegnelsen risikant."

 

"Sammenblanding av årsaksforhold og sykdomskonsekvenser.
Mangelen på objektive tegn og laboratoriefunn har ført til at mange har oppfattet og fortsatt oppfatter tilstanden som utelukkende en psykiatrisk lidelse. Dette er støttet av mange psykologisk orienterte etterundersøkelser der det er funnet avvikende psykologiske trekk. Flertallet av disse publikasjoner er imidlertid preget av bias (partiskhet, favorisering eller forutinntatthet) og andre metodefeil. Slike etterundersøkelser tilfredsstiller ikke vitenskapelige krav til forskning om årsaksforhold.
Psykologiske forhold som er funnet i etterundersøkelser, kan like gjerne og svært sannsynlig være følger av risikantenes særdeles vanskelige livssituasjon. Slik mange normale aktiviteter er hindret ved kjemisk miljøintoleranse/MCS, må en nesten forvente korte eller lange perioder med depresjon. Dette er imidlertid typisk situasjonsbetinget depresjon. Situasjonsbetinget depresjon kan ikke sammenliknes med depresjon som psykiatrisk lidelse.
Det må forventes at det også kommer sekundære trekk som sykdomsopptatthet, utrygghet og angst for å oppsøke forsamlinger m.v. Slike følelsesmessige reaksjoner må betraktes som normale i den gitte situasjonen. Engstelse for ukjente miljøer og situasjoner er faktisk rasjonell i en slik situasjon."

 

"Nyere biokjemisk forskning støtter og forklarer risikantenes erfaringer."

 

 

 

 

Guvernør i Washington erklærer maj 2011 for MCS Awareness Month

 

Washingtons guvernør Christine O. Gregoire har underskrevet en bekendtgørelse, hvori maj 2011 erklæres for MCS Awareness Month i staten Washington. Der står i bekendtgørelsen, at mennesker i alle aldre i Washington har udviklet en tilstand, der kaldes Multiple Chemical Sensitivity (MCS), som følge af enten en enkelt massiv udsættelse eller gentagne udsættelser i lav dosis for giftige kemikalier og andre irritanter i miljøet.
Læs mere her: http://www.americanchronicle.com/articles/view/217707

Læs MCS Foreningens oversættelse af erklæringen her.

 

I Colorado er maj erklæret for både MCS og EMS (el-overfølsomhed) Awareness Month, se her: http://www.mcs-america.org/index_files/proclamations.htm

 

 

 

Information til Sundhedsudvalget 5. november 2010

MCS Foreningen har sendt en henvendelse til Sundhedsudvalget i Folketinget om "Duftfrit Folketing – og andre offentlige kontorer". Læs den her.

 

 

 

Flere nyheder...